Wir sind ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen aus der Not heraus gegründet wurde. Damals kannten viele die Erkrankung lediglich dem Namen nach - gebündelte Erfahrungen betreffs Diagnostik und Therapie gab es keine - Spezialisten oder Kompetenzzentren kannte man nicht - Therapeuten und medizinisches Fachpersonal wussten mit der Krankheit nichts anzufangen - die Betroffenen fühlten sich hilflos und alleine gelassen - viele Betroffene bekamen keine oder eine falsche Diagnose - Erfahrungsaustausch gab es aufgrund der Seltenheit keinen.
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www.sklerodermie-selbsthilfe.de
Primärer Stiftungszweck ist die Förderung von Forschungsmaßnahmen im Bereich der Sklerodermie-krankheiten. Sie wird durch die Vergabe von finanziellen Mitteln an Hochschulen und wissenschaftlichen Einrichtungen für Forschungsprojekte, Studien und Basisarbeiten, die der Wissenschaft und den Patienten dienlich sind, realisiert. Die Vergabe der Mittel erfolgt nach öffentlichen Ausschreibungen von „Sklerodermie relevanten“ Forschungsprojekten.
Mehr Info:
www.sklerodermie-stiftung.de
Das DNSS setzt auf die Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland, die über umfangreiche Erfahrungen in Behandlung, Diagnostik und Forschung betreffs Sklerodermie verfügen. Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. war, wie vom Bundesministerium vorgesehen, von Anfang mit ihrer „Betroffenenkompetenz“ im Netzwerk integriert.
Mehr Info:
www.sklerodermie.info
Edith Busch – Prize for Young Investigators
The Edith Busch Stiftung was founded in 2015 to support on scleroderma aimed at unraveling ist pathogenesis and improving therapy. To this end, it invites experts in the field to nominate outstanding young investigators who have done ground breaking research which fits the aims oft he EBS. A Prize of 15 000 Eur in support for further research will be awarded during the upcoming World Scleroderma Congress in Bordeaux tot he candidate selected by the board.